Votre enfant a été adressé à un centre expert car il est porteur d’une séquence de Pierre Robin.
De nombreuses explications vous ont été données oralement. Néanmoins, il
nous a semblé important de concevoir un document qui vous est destiné à vous et à votre
famille.
Il a pour but de vous informer sur les différentes étapes du chemin sur lequel le
diagnostic de séquence de Pierre Robin (SPR) va vous conduire, vous et votre enfant.
Un autre document, rédigé conjointement par les équipes médicales d’Orphanet, celles du
Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) et les principaux acteurs de l’association
Tremplin –syndrome de Pierre Robin, est également à votre disposition. Il traite de la
définition de la séquence de Pierre Robin, du pourquoi « séquence » plutôt que
« syndrome », et des différents syndromes et situations auxquels la SPR peut s’associer. Ce
document (disponible sur le site web Orphanet ou Tremplin ou du Centre de référence) est
complémentaire de celui-ci.
